DEUX FILLES POUR UN CORPS, LE COMBAT D’UN PÈRE

Il en naît très peu chaque année, en réalité le taux de mortalité est élevé et beaucoup meurent dans des complications. Marième et Ndèye sont des exceptions.

À l’âge de deux ans et huit mois, elles vivent à Cardiff, au Pays de Galles, après avoir aménagé avec leur père, Ibrahima Ndiaye, 50 ans, du Sénégal où elles sont nées.

La famille a échangé une existence prospère contre une vie d’errance, entre auberges et banques alimentaires.

Les jumelles siamoises Marième et Ndèye sont nées au grand étonnement de leur parent qui s’attendait tous deux à une fille comme annoncé par les différentes échographies faites durant la grossesse. « Les échographies ont montré une fille », dit Ibrahima. « Une seule fille. »

Mais l’annonce de la naissance des jumelles par Dr Lamine Cissé, spécialiste en obstétrique et gynécologie n’était pas un problème pour le père qui après quelque seconde s’est fait à l’idée. Mais c’est le choc lorsque le médecin le conduit à la visite de ses filles. Et c’est à ce moment,le 18 mai 2016, que le monde d’Ibrahima changea pour toujours. “Je ne pouvais pas l’accepter”, explique Ibrahima.

« J’étais tellement en colère contre les personnes qui avaient effectué les scans. »

« Je ne pouvais pas parler, mes larmes coulaient. Je donnais des coups de pied et je faisais rage contre Dieu. »

Le début d’une nouvelle vie

Chef de projet à succès, Ibrahima a travaillé à l’organisation de vacances et d’événements à travers la région, principalement pour les touristes français et britanniques.

Déjà père d’adolescents plus âgés, qu’il a eus de son premier mariage. La naissance de ses filles avec sa seconde épouse, va changer sa vie.

L’amour parental avait englouti Ibrahima, le prenant dans une vague de protection pour ses ravissantes filles.

Mais Marième, en particulier, était déshydratée et avait du mal à respirer. Il était nécessaire de prendre rapidement une décision. Pourtant, le personnel semblait confus et incertain, le risque de décès étant extrêmement élevé. Ibrahima à escorter ses jumelles à l’hôpital local pour enfants.

Une fois sur place, les filles ont été reliées à des machines et à de l’oxygène.

Mais au-delà des difficultés médicales causées par la situation, Ibrahima a été confronté à un autre problème. Dans un pays où les superstitions sont ancrées, cette naissance inhabituelle avait déjà filtré. « Les filles avaient été abandonnées dans un couloir où tout le monde pouvait les voir », dit Ibrahima. « J’ai entendu une parfaite étrangère dire qu’elle avait une photo d’elles. »

Furieux, Ibrahima demanda à voir la photo, puis pris le téléphone et l’emmena au conseil de direction de l’hôpital.

« Je réalisais enfin à quel point elles avaient besoin que je les protège » dit-il.

A la recherche de solutions

C’est là que débute le combat d’Ibrahima pour protéger ses filles.

A la suite de ses plaintes, elles ont été transférées dans une pièce sécurisée, à l’abri des regards indiscrets. Elles étaient chacune dotées d’un cerveau en bonne santé, ainsi que d’un cœur et de poumons.

Mais elles partageaient un seul foie, une vessie et un système digestif. Elles avaient chacune un estomac, mais les deux estomacs étaient liés, et trois reins en tout.

Elles avaient toutes deux le contrôle du bras commun, bien que ce soit principalement Ndèye, la jumelle la plus forte, qui l’utilisait. Mais juste au moment où Ibrahima commençait à en savoir plus sur leur état, il devint clair que rien n’avait été prévu pour les aider.

« Personne n’avait contacté de spécialistes », dit-il. « Personne ne les aidait. Ils attendaient juste leur mort ». Voyant que rien n’est fait pour les aider, il décide de prendre les choses en main.

Lorsqu’Ibrahima retourna au travail, en liaison avec des partenaires internationaux pour organiser des excursions touristiques dans la région, son esprit était en ébullition.

« À chaque pause, je faisais des recherches sur les jumeaux siamois », dit-il.

« Je devais relever le défi, par respect pour les filles. Je ne souhaite pas appeler cela un problème, et j’avais besoin d’aide. »

Ibrahima a commencé à contacter les hôpitaux un par un, pour s’assurer qu’une séparation était possible.

Premièrement, en raison de ses relations de travail avec Bruxelles, il a essayé la Belgique, mais on lui a dit qu’il n’y avait pas d’hôpital pouvant aider. Il a ensuite essayé l’Allemagne, où vivaient deux de ses sœurs, mais il n’existait pas d’hôpitaux expérimentés dans des cas aussi complexes.

Il a essayé le Zimbabwe, la Norvège, la Suède et des hôpitaux américains, Seattle à Washington, Jacksonville en Floride et Baltimore au Maryland. Les médecins d’un hôpital l’ont informé qu’il lui faudrait donner un million de dollars pour que les filles puissent être examinées.

En dernier recours, il a essayé la France en raison des liens étroits que le pays entretient avec le Sénégal. Il a envoyé des radiographies et des documents médicaux par courrier électronique.

Mais la réponse a été sans équivoque. On lui a dit de ne pas s’entêter à demander de l’aide, que les filles allaient mourir et qu’il n’y avait pas de solution clinique. « Je ne peux pas vous dire à quel point cet e-mail m’a fait mal », dit Ibrahima. « C’était tellement arrogant de nous traiter, les filles et moi, avec un tel mépris. »

Malgré tout, Ibrahima n’a pas désespéré et a toujours garder l’esprit fort et positif.

« Mais les défis sont là où se trouve la beauté de la vie, où nous apprenons et grandissons. »

En désespoir de cause, Ibrahima reprit ses recherches.

Puis un jour, alors que les filles n’avaient que quelques mois, il trouva l’inspiration : une vidéo sur le web d’Abby et Brittany Hensel, de l’État américain du Minnesota. Unies de la même manière, elles ont aujourd’hui une vingtaine d’années, travaillent comme enseignantes et sont capables de conduire une voiture et de faire du sport.

Pour Ibrahima, la vidéo était une découverte étonnante, la preuve que des jumeaux siamois peuvent non seulement survivre, mais aussi prospérer. Dans son bureau de Dakar, il visionna la vidéo quatre ou cinq fois et réfléchit aux implications possibles pour ses propres filles.

« Si quelque chose m’a inspiré, c’est ce documentaire », « J’ai vu la détermination de la famille, comment elle avait protégé les enfants et s’était battue pour eux » dit-il.

D’autres recherches l’ont conduit vers le Great Ormond Street Hospital, à Londres, qui possède une solide expertise des jumeaux siamois. « Je n’en avais jamais entendu parler, mais j’ai contacté un consultant, Paolo De Coppi, et lui ai envoyé les informations concernant les filles ».

Les secours inondèrent Ibrahima ; enfin quelqu’un était prêt à aider. Pourtant, se rendre à Londres ne serait pas facile. « Toutes mes ressources financières avaient déjà été consacrées aux médicaments, au traitement et aux frais de consultation pour les filles », explique-t-il.

« J’avais une assurance maladie par le biais de mon travail, mais cela ne couvrait pas le voyage. »

La première dame du Sénégal, Marième Faye Sall, avait entendu parler de la naissance de ces filles par le biais de sa fondation caritative, Servir Le Sénégal, a fait preuve de générosité.

« Elle m’a contacté presque immédiatement et a proposé de m’aider pour tout ce dont j’avais besoin ». Très reconnaissant de cette marque de générosité, il a donné le prénom de la première dame à l’une de ses filles.

Arrivée en janvier 2017, la famille a rencontré le Dr De Coppi, chirurgien consultant en pédiatrie.

« Vous ne pouvez pas imaginer l’espoir et le soulagement qu’il m’a donnés le premier jour où il a rencontré mes filles. » Les procédures médicales ont commencé, les scanners 3D et les ultrasons pour voir si les filles pouvaient éventuellement être séparées.

Mais au même moment, la vie personnelle d’Ibrahima a commencé à s’effriter. L’argent donné par la Première dame du Sénégal pour les vols et l’hébergement n’a pas été suffisant, laissant la famille sans abri à Londres.

En raison de ses responsabilités familiales, Ibrahima a également été contraint de démissionner de son poste, le rendant ainsi sans revenu. La sécurité et le bien-être des filles étant primordiaux, il a décidé de demander l’asile au Royaume-Uni. Il savait que les soins de santé ne seraient pas aussi bons au Sénégal et que la vie des filles pourrait être en danger si elles sortaient en public. Mais une décision qui n’était pas facile à prendre.

Une famille divisée

De retour au Sénégal, les enfants d’Ibrahima issus de son premier mariage comptaient sur lui pour obtenir de l’argent. Ils avaient des retards dans le paiement du loyer et risquaient d’être expulsés.

Parallèlement, la mère des jumeaux, la deuxième épouse d’Ibrahima, décida de rentrer au Sénégal pour s’occuper de son autre enfant, laissant Ibrahima seul s’occuper des jumeaux. Désormais à trois, la famille déménagea dans une auberge de jeunesse à Croydon, au sud de Londres.

« J’étais très reconnaissant pour l’auberge », explique Ibrahima. » Mais ce n’était pas adapté pour les jeunes enfants ». Sans nourriture, Ibrahima reçu des bons pour une banque alimentaire. Le jeûne et la prière ont été sont refuge pour raffermir sa foi.

Un choix difficile à faire

Au printemps 2017, le consultant a annoncé la nouvelle. Le cœur de Marième était trop faible pour une intervention chirurgicale. Si la séparation était tentée, elle mourrait probablement.

« Dès que j’ai su la situation, je n’ai pas voulu continuer. Comment pourrais-je choisir cela? »

« Mais je me souviens d’avoir été si désolé pour les filles. » « Pas pour moi. Je n’étais pas fâché pour moi. J’étais juste énervé pour leur avenir. »

Une nouvelle vie à Londres

Un an après, en mars 2018, Ibrahima et les jumelles ont été transférés par le Home Office à Cardiff, les demandeurs d’asile peuvent être transférés n’importe où au Royaume-Uni.

Doté d’un permis de rester au Royaume-Uni, ils vivent aujourd’hui dans un petit appartement fonctionnel, proche du centre-ville. Ils se déplacent en bus, en essayant de ne pas attirer l’attention sur eux, ce qui est assez délicat compte tenu de la taille d’Ibrahima, 2,03 mètres.

Parfois, les filles sont repérés et les gens les suivent dans la rue ou commencent à prier. C’est une chose qu’Ibrahima espèrerait pouvoir arrêter. À bien des égards, la vie ici est simple et joyeuse, quoique isolée. Les filles parlent de mieux en mieux et elles peuvent profiter de groupes de jeu et de répit au TŷHafan, un hospice pour enfants. EIles ne peuvent pas marcher pour le moment, mais ce sera peut-être possible.

Comme la plupart des enfants de deux ans, elles adorent chanter, rire et regarder des dessins animés.

Cependant, les médecins savent que Marième s’affaiblit chaque mois et chaque année. À l’heure actuelle, elle est principalement maintenue en vie par Ndèye. Elle reçoit de l’oxygène du cœur plus fort de Ndèye et de la nourriture via leur estomac lié.

Cependant, cette situation met à rude épreuve le cœur et le corps de Ndèye.

Fin 2018, les médecins ont déclaré à Ibrahima que si Marième mourait subitement, il serait trop tard pour sauver Ndèye.Dès lors, l’éthique entourant cette affaire est en train de changer et la question est posée ; faut-il tenter la séparation pour sauver la vie de Ndèye ?

Ceci, pour le moment, n’est pas une chose à laquelle Ibrahima peut penser.

L’avenir reste incertain pour les filles mais Il préfère profiter pour l’instant de l’amour qu’elles lui procurent.

« Mes filles sont des guerrières et le monde doit le savoir ».

 

 Opri Avérroèse Kalet

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